La XIV Escuela de Formación Creer-Feder ha sido un espacio accesible, gracias a la presencia de las intérpretes de lengua de signos de ARANSBUR y al subtitulado en directo de la primera intervención de hoy, “Estudio de las medidas de prevención en Enfermedades Raras en España” en la que han participado Jesús Martín, Director del Real Patronato sobre Discapacidad; Carmen Márquez, Directora del Centro Español de Documentación e Investigación sobre Discapacidad (CEDID); Aitor Aparicio, Director del Creer; y Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación. Gracias a estas medidas, el encuentro garantizó una comunicación accesible para todas las personas asistentes.
Organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, la Escuela se celebra los días 23 y 24 de octubre en las instalaciones del Creer en Burgos.
Este encuentro se ha consolidado como un punto de referencia para el movimiento asociativo, reuniendo a organizaciones que representan al colectivo de enfermedades raras y sin diagnóstico. Su objetivo es fortalecer las capacidades del movimiento, impulsar la incidencia social y política, y compartir herramientas prácticas que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías.
El programa se abre con una mirada global a los marcos y herramientas políticas internacionales y autonómicas, subrayando la importancia de pensar globalmente para actuar eficazmente en los territorios. A lo largo de las jornadas, se profundiza en cómo la participación activa del movimiento asociativo transforma las políticas públicas y genera un impacto real en la vida de las familias.
Con iniciativas como esta, Creer y Feder reafirman su compromiso con la formación, la participación y la accesibilidad universal, promoviendo una sociedad más inclusiva y equitativa.
