Hoy, viernes 27 de febrero, se está desarrollando en el CREER la XIV Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema “Puedes hacer más de lo que imaginas”, un encuentro dedicado a la reflexión, la visibilización y la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias.
La jornada incluye ponencias sobre políticas públicas y experiencias de soledad vinculadas a las enfermedades raras, impartidas por Laura Moya Santander y Mercedes Gallego Angulo.
Asimismo, se presenta el documental La Vida en una gota, de Pedro Lendínez Ortega, seguido de una mesa redonda sobre cribado neonatal y calidad de vida, con la participación de Pedro Lendínez Ortega y Cristina San Martín García, junto al testimonio de una familia.
El programa se completa con la presentación del Proyecto NOTAn RARAS, a cargo de Ainhoa Gelado, estudiante de Enfermería de la Universidad de Burgos.
Desde ARANSBUR participamos en esta jornada garantizando su accesibilidad, gracias a la presencia de nuestras intérpretes de lengua de signos, reafirmando nuestro compromiso con la inclusión, la igualdad de oportunidades y el derecho de todas las personas a acceder a la información y participar en la vida social.
