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María Castro Amez, representante de movimiento asociativa FAPAS CyL (ASFAS León) participó en la I Jornada de Atención Temprana de niño/a con deficiencia auditiva en CyL, organizada por FAPAS CyL, aportando al encuentro el punto de vista de las familias. “Soy madre de una niña adolescente de 15 años con un diagnóstico tardío. En mi caso el cribado no funcionó y fue implantada con tres años y con cinco años el segundo”, compartió Castro.
Quiso dejar claro que en su intervención iba a mostrar su faceta de madre miembro de una asociación “cada uno tiene su visión en las asociaciones y yo voy a dar la mía propia”. En su relato personal recordó los primeros momentos ante el diagnóstico “teníamos una avalancha de emociones y de malestar” a lo que se sumaban otros problemas “en León no existía ningún centro, ninguna asociación de este tipo, tampoco teníamos foniatría en el hospital ni un servicio específico para infancia, con lo que nos encontramos totalmente perdidos”.
A lo largo del proceso los especialistas les recomendaron crear una asociación en León, “decidimos tener una reunión y contactar con un grupo de padres y madres y nos pusimos manos a la obra, teníamos muchas necesidades, pero aquel día salimos de la reunión muy tranquilos, con muy buenas vibraciones y con unos objetivos muy claros”, recuerda. En dos meses la asociación estaba funcionando, gracias al empeño de seis familias que siguen estando en la junta directiva a día de hoy.
La contratación de un logopeda fue el primer objetivo para eliminar la ansiedad que suponía a los padres no saber si su hijo estaba en las mejores manos y además, de esta forma, podían conocer de primera mano su evolución. “Encontramos una profesional que ya tenía experiencia en el sector” algo que cuesta gran esfuerzo, reconoce Castro.
A partir de esa contratación “empezamos a crecer, empezamos a contactar con más niños, a tener más usuarios y todo esto sucedió en 2013, ahora estamos en 2023, hemos evolucionado”. Marías Castro destacó que en la actualidad cuentan con “tres logopedas contratadas, una intérprete de lengua de signos y una psicóloga que, aunque es externa, dedica un tercio de su jornada a la asociación”.
Esta miembro de ASFAS León asegura que la asociación se ha ido adaptando a las necesidades de los usuarios y asegura que la mayor satisfacción es intentar “escuchar y solucionar, es lo que más me gusta de la asociación poder decir: no te preocupes, que aquí vas a estar bien”.
De los profesionales solo puede decir cosas buenas “para mí no son solo logopedas, han formado parte de la vida de mi hija durante muchos años: hemos colaborado, compartido, me han escuchado y me han ayudado”. El apoyo entre padres también es fundamental para Castro, “yo en la asociación he pasado más buenos momentos que malos, los padres nos vemos porque ya somos amigos”.
En su caso personal las necesidades de su hija han variado. Ya solicita que se tenga en cuenta su opinión y busca la relación con sus iguales, otros adolescentes. A esta madre le enorgullece ver como su hija responde las dudas que otros padres tienen acerca de los implantes.
Como punto negativo Castro señala el hecho de que las “nuevas familias de niños implantados no se identifican con nosotros, les cuesta muchísimo implicarse más allá de venir a logopedia o pagar la cuota”. A pesar de ello quiere recalcar que su experiencia ha sido “buenísima”. Para ella la asociación es un espacio en el que “compartir con otros padres” y contar con “buenos profesionales”.
